Fin de vie : le projet de loi pour une aide à mourir

Le débat sur la fin de vie revient sur le devant de la scène en France avec un projet de loi annoncé par le président de la République Emmanuel Macron. Prévu pour le mois d'avril 2024, ce texte pourrait permettre une "aide à mourir" dans des "conditions strictes". Il cible notamment les soins palliatifs et les droits des patients. Ce projet fait suite à la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui autorise une sédation profonde et continue jusqu'à la mort pour les personnes en fin de vie.

Le cadre législatif de la fin de vie en France

La loi Claeys-Leonetti de 2016

La loi Leonetti de 2005

En France, le cadre législatif autour de la fin de vie a évolué au fil des années, avec des lois visant à garantir les droits des patients et à encadrer les équipes médicales. La loi Leonetti, adoptée en 2005, a posé les premiers jalons pour la protection des droits des patients en fin de vie, en instaurant notamment le droit de refuser un traitement et le recours aux soins palliatifs.

Le droit à la sédation profonde et continue jusqu'à la mort

Ensuite, la loi Claeys-Leonetti, votée en 2016, est venue compléter cette première loi. Elle a introduit le droit à la "sédation profonde et continue jusqu'à la mort" pour les personnes en fin de vie, renforçant ainsi la prise en charge de la souffrance et le respect de la volonté du patient. Depuis, la question de l'élargissement des droits des patients à la fin de vie est régulièrement débattue.

La Convention citoyenne sur la fin de vie

Des initiatives ont été prises pour proposer de nouvelles avancées législatives. Parmi elles, on peut citer la Convention citoyenne sur la fin de vie, dont le déroulement est en trois phases de décembre 2022 à avril 2023 qui a formulé des recommandations pour orienter la législation future à travers deux constats :

• Une inégalité d'accès à l'accompagnement de la fin de vie ;
• Une absence de réponses satisfaisantes face à certaines situations de fin de vie, notamment dans le cas de souffrances physiques ou psychiques réfractaires.

Parmi les recommandations de la Convention citoyenne :

• Le développement des soins palliatifs "pour toutes et tous et partout" via une couverture territoriale des besoins ;
• L'obligation pour les Ehpad d'avoir du personnel formé aux soins palliatifs ;
• Une aide active à mourir souhaitée par plus de 75 % des 184 citoyens constituants la Convention.

Parmi les 146 propositions étudiées par le président Emmanuel Macron, certaines ont donc directement influencé le contenu du projet de loi actuel. Cependant, le gouvernement a bien le dernier mot sur la rédaction des projets de loi, qui doivent ensuite être adoptés par l'Assemblée nationale.

Une première lecture en mai 2024 pour une "aide à mourir"

L'annonce d'Emmanuel Macron en faveur d'une "aide à mourir"

Le 10 mars 2024, après plusieurs reports, le président de la République Emmanuel Macron a finalement fait part de son intention de présenter un projet de loi relatif à la fin de vie au Conseil des ministres. Cette annonce, faite lors d'un entretien accordé à Libération et à La Croix, a marqué le début d'une phase législative importante.

Examiné par l'Assemblée nationale le 27 mai 2024

Le nouveau projet de loi annoncé par Emmanuel Macron en avril 2024 a suscité de nombreuses réactions. Ce texte propose d'introduire le droit à une "aide à mourir" pour les personnes atteintes d'une maladie incurable, dans des conditions strictes. Ce projet de loi doit être examiné en première lecture à partir du 27 mai 2024 par l'Assemblée nationale.

Où en est la loi sur le projet de fin de vie ?

Les principaux changements proposés

Le projet de loi propose plusieurs changements clés autour de trois principaux axes par rapport au cadre législatif actuel :

• Les soins palliatifs : un plan pour les dix prochaines années est annoncé pour réduire les disparités d'accès sur le territoire français.
• Les droits des patients et de leurs aidants : bien que les détails restent à préciser, le texte envisage de renforcer ces droits.
• L'aide à mourir à proprement parler : le projet de loi envisage une aide à mourir très encadrée, orientée vers les personnes atteintes d'une maladie incurable avec un pronostic vital engagé à court et moyen terme.

Le rôle du gouvernement dans l'élaboration du texte

L'annonce du projet de loi

L'annonce du projet de loi par Emmanuel Macron, président de la République, en avril 2024 a marqué le début du processus d'élaboration de la loi qui va encore plus loin que la loi Claeys-Leonetti. Le gouvernement a ensuite pu travailler sur le texte, en consultation avec divers acteurs, dont les professions de santé.

L'examen du Conseil d'État

Le gouvernement a également pris en compte le cadre légal actuel et les évolutions possibles, notamment en matière de soins palliatifs afin de débloquer des fonds significatifs pour le développement des soins palliatifs. Une fois le texte rédigé, le gouvernement a transmis le projet de loi au Conseil d’Etat pour examen, avant sa présentation en Conseil des ministres.

La loi sur le libre choix de la fin de vie de 2021

Le rôle de l'Assemblée nationale est essentiel dans le processus législatif. Les députés examineront le projet de loi à partir du 27 mai 2024 en séance plénière. Ils auront pour tâche de débattre et d'apporter des modifications au texte initial. Ce projet a été précédé par la proposition de loi n°3755 visant à affirmer le libre choix de la fin de vie et à assurer un accès universel aux soins palliatifs en France, déposée à l'Assemblée nationale le 19 janvier 2021.

La loi sur le droit à une fin de vie libre et choisie

L'Assemblée nationale a également examiné précédemment la proposition de loi n°288 donnant le droit à une fin de vie libre et choisie, déposée le 17 octobre 2017. Le respect de ces antécédents législatifs et l'analyse des débats précédents seront déterminants pour les députés lors de l'examen du texte.

La question de l'euthanasie et du suicide assisté

Définitions et différences

L'euthanasie et le suicide assisté sont deux termes souvent confondus, mais qui désignent deux procédures distinctes en matière de fin de vie.

• L'euthanasie désigne l'acte, généralement médical, qui met fin à la vie d'une personne en phase terminale ou souffrant d'une maladie incurable, dans le but d'abréger ses souffrances. Elle peut être passive, lorsqu'on arrête les traitements prolongeant la vie, ou active, lorsqu'on administre une substance létale à la personne.
• Le suicide assisté, quant à lui, est le fait de fournir à une personne les moyens de mettre fin à ses jours, généralement par la prescription d'un médicament létal. La personne concernée doit elle-même prendre l'initiative de l'acte pour que cela soit considéré comme un suicide assisté.

Ces deux notions diffèrent donc principalement par le rôle actif que joue la personne dans le processus de fin de vie.

Le débat public autour de ces questions

Le droit de chaque individu face aux risques d'abus ?

Le débat public autour de la fin de vie, de l'euthanasie et du suicide assisté est à la fois complexe et passionné. D'une part, certains défendent le droit de chaque individu à décider de sa propre fin de vie, arguant de l'autonomie personnelle et de l'inacceptable souffrance qu'engendrent certaines maladies en phase terminale. D'autre part, des voix s'élèvent pour mettre en avant les risques d'abus, la valeur intrinsèque de la vie et la nécessité de soutenir le développement des soins palliatifs.

• Les partisans du droit à mourir soulignent l'importance du choix personnel et de la dignité en fin de vie. Ils insistent sur le fait que chacun devrait avoir le dernier mot sur son propre corps et sa propre vie, surtout lorsqu'il s'agit de souffrances insupportables.
• Les détracteurs de l'euthanasie et du suicide assisté mettent en avant l'importance du respect de la vie et les dangers potentiels d'une législation trop permissive. Il y a une crainte que cette autorisation de l'aide active à mourir puisse mener à des dérives, à une banalisation de la mort voire à des pressions sur les personnes vulnérables pour mettre fin à leur vie.

Le projet de loi sur la fin de vie : la SFAP sur sa réserve

La Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) a émis des réserves en soulignant l'importance du développement des soins palliatifs pour soulager la souffrance des personnes en fin de vie. Via le CNASI (Collège National des Acteurs en Soins Infirmiers),  Elle a également évoqué les risques de dérives d'une telle loi, particulièrement pour les personnes vulnérables.

Les débats au sein de l'Assemblée nationale et du Sénat seront l'occasion pour les différents acteurs de faire valoir leur point de vue et de contribuer à l'élaboration d'une législation qui se veut équilibrée et respectueuse des droits de chacun.

La position du projet de loi sur ces sujets

Ce projet de loi actuel propose une réforme significative du cadre législatif français concernant la fin de vie en France. Le projet de loi reste prudent et propose un système encadré, afin d'éviter toute dérive possible. Des critères précis doivent être respectés pour l'application de l'aide active à mourir, garantissant ainsi le respect de la vie et de l'autonomie individuelle.

Il faut noter que ce projet de loi s'inscrit dans une démarche globale du gouvernement qui s'engage à débloquer plus d'un milliard d'euros sur dix ans pour le développement des soins palliatifs. Cette volonté d'amélioration de la fin de vie en France se traduit par une approche globale, alliant changement législatif et investissement massif.

L'aide active à mourir : une nouvelle notion ?

Aller plus loin que la sédation profonde et continue

Le projet de loi actuel introduit l'aide active à mourir, une notion qui va plus loin que la sédation profonde et continue. Cette nouvelle notion englobe potentiellement deux pratiques : l'euthanasie et le suicide assisté. Selon le texte, l'aide active à mourir pourrait être demandée par des patients majeurs, atteints d'une "maladie incurable" avec un "pronostic vital engagé". Ces patients devront faire preuve d'un "discernement plein et entier" pour solliciter cette aide.

Quel est le protocole proposé autour de la fin de vie ?

Exprimer sa volonté par écrit

Le protocole proposé pour la mise en place de l'aide active à mourir comprend plusieurs étapes clés. En premier lieu, le patient, majeur et en pleine capacité de discernement, doit exprimer sa volonté d'accéder à l'aide active à mourir. Cette demande se formalise par écrit, et sa réitération est nécessaire après un délai de 15 jours.

Une décision du médecin

Le médecin en charge du patient occupe un rôle central dans la mise en œuvre de ce protocole. Il se doit d'évaluer la demande du patient, de confirmer le caractère grave et incurable de la maladie et d'assurer que la souffrance du patient est réfractaire aux traitements. Ce médecin rend sa décision après avoir consulté l’avis d’un spécialiste et d’un soignant du demandeur.

Avoir l'avis d'un autre professionnel de santé

Il est également tenu de consulter l'avis d'au moins un autre professionnel de santé et de mettre en place un suivi psychologique pour le patient. En cas de refus, seul le malade pourra déposer un recours, devant la justice administrative.

Une administration sous certaines conditions

Le patient peut s’administrer lui-même la substance létale s’il en est capable. Ce dernier peut également en faire la demande à une personne de son choix. Le médecin ou l’infirmier en charge de vérifier la volonté du patient peut également accomplir cet acte. Il est à noter que le protocole met l'accent sur l'importance du consentement éclairé et du respect de la volonté du patient tout au long du processus.

Influence sur le projet de loi actuel

L'influence de la Convention citoyenne sur la fin de vie sur le projet de loi est notable à plusieurs niveaux.

• Tout d'abord, elle a permis de mettre en avant les attentes de la population en termes d'accompagnement de la fin de vie.
• Ensuite, elle a contribué à orienter les débats autour des questions sensibles du suicide assisté et de l'euthanasie.
• Enfin, elle a ouvert la voie à une réflexion plus globale sur l'accompagnement des patients en fin de vie, notamment en plaidant pour un accès universel aux soins palliatifs.

L'accompagnement des patients en fin de vie

Les soins palliatifs : définition et encadrement légal

Les soins palliatifs se définissent comme une approche visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches confrontés à une maladie potentiellement mortelle. Cela implique la prévention et le soulagement de la souffrance par des moyens précoces pour identifier, évaluer et traiter la douleur et d'autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels.

En France, les soins palliatifs sont encadrés par la loi du 9 juin 1999 puis renforcés par la loi Claeys-Leonetti de 2016 qui garantit le droit à l'accès à ces soins. Cette loi érige les droits en termes d'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie, en posant le cadre de la procédure collégiale et de la décision médicale.

Cependant, un changement est envisagé avec le nouveau concept de « soins d'accompagnement » qui pourrait venir remplacer les « soins palliatifs » dans la loi, avec une définition élargie.

Les évolutions proposées dans le projet de loi

Le texte prévoit des conditions strictes pour y accéder : 

• Être majeur,
• Être de nationalité française ou résider en France,
• Être atteint d'une maladie grave et incurable,
• Présenter une souffrance physique ou psychologique « réfractaire ou insupportable »,
• Être capable de manifester sa volonté « de façon libre et éclairée ».

La demande doit être formulée auprès d'un médecin qui tranchera seul après avoir consulté d'autres soignants, dans un délai de quinze jours. Le projet de loi soulève de nombreuses implications légales et nécessite une vigilance constante pour prévenir toute dérive possible.

Quels leçons la France doit-elle tirer des autres pays ?

Quel pays autorise la fin de vie ?

En se penchant sur les modèles législatifs d'autres pays ayant autorisé l'aide à mourir, la France peut tirer des leçons précieuses pour concevoir un cadre législatif adapté et respectueux des droits des patients autour de la loi sur la fin de vie.

L'euthanasie en 2001 aux Pays-Bas

L'exemple des Pays-Bas, première nation à avoir légalisé l'euthanasie en avril 2001. Les conditions d'accès sont strictes et nécessitent plusieurs consultations médicales.

L'euthanasie en 2002 en Belgique

Un regard sur le modèle belge, où l'euthanasie est permise même en cas de souffrance psychique, peut nourrir la réflexion sur l'extension éventuelle du droit à l'aide à mourir. Légale depuis la loi du 28 mai 2002, l'euthanasie s'adresse aux patients majeurs, en état de conscience et souffrant d'un mal incurable. Depuis le 28 février 2014, la Belgique autorise l’euthanasie aux mineurs en fin de vie.

Une aide médicale à mourir en 2016 au Canada

Il est également instructif d'étudier le cas du Canada, qui a légalisé l’euthanasie active volontaire appelée « aide médicale à mourir » en 2016 pour les patients en fin de vie qui souffrent de manière intolérable. Leur approche souligne l'importance d'une évaluation rigoureuse de la demande du patient et d'un suivi minutieux par les professionnels de santé. Ce n'est pas une première puisque le Québec avait déjà pu mettre en place le concept de baluchonnage en 1999 pour proposer une solution d'aide aux aidants.

Le modèle suisse et l'implication des soignants

Depuis 1942, le modèle suisse autorise une assistance au suicide, encadré par des associations peut offrir une autre perspective sur la question de l'implication des soignants dans le processus. L'euthanasie (homicide intentionnel visant à abréger les souffrances d'une personne) y est donc interdite.

Les cas de l’Allemagne, l’Autriche et l’Italie

Si l’euthanasie n’y est pas autorisée à ce jour, le suicide assisté est dépénalisé en Autriche depuis 2022, en Allemagne depuis 2020 et en Italie depuis 2019. Il y a bien sûr des procédures qui diffèrent d’un pays à l’autre.

Prendre exemple pour offrir un cadre législatif adapté

Ces nombreux exemples illustrent l'importance d'un cadre législatif adapté pour éviter les dérives et garantir le respect de la volonté du patient. La Belgique, les Pays-Bas, la Suisse et le Canada mettent en lumière l'importance d'un cadre législatif clair et rigoureux pour prévenir les abus, tout en respectant l'autonomie du patient.

Vers une amélioration des soins palliatifs ?

Alors que le débat est encore très ouvert en France sur cette question, il est capital de fixer un cadre pour que cette loi sur la fin de vie puisse voir le jour et répondre aux attentes des personnes touchées de près ou de loin par cette problématique. Sans oublier l’amélioration et la mise en œuvre de soins palliatifs plus que jamais centrale dans cette thématique liée à la fin de vie et aux pathologies qui peuvent venir perturber le quotidien des personnes touchées.

Quels sont les droits des personnes en fin de vie ?

La préservation de la dignité et du choix du patient

La préservation de la dignité et du choix du patient est une préoccupation centrale du projet de loi. Le respect de la volonté du patient est souligné tout au long du texte, notamment dans le cadre de l'aide active à mourir. Le patient doit être en mesure d'exprimer clairement et de manière répétée sa volonté de bénéficier de cette aide.

• Le projet de loi stipule également que le patient doit être informé de manière complète et compréhensible de son état de santé, des conséquences de sa décision et des alternatives possibles.
• Le texte met également l'accent sur le respect de la dignité du patient, qu'il s'agisse de son intégrité physique ou de son intimité.

Les implications du projet de loi pour ces droits

Le projet de loi aurait des implications significatives pour les droits des personnes en fin de vie. Il propose notamment d'élargir le droit à l'assistance médicale à mourir à tous les patients en phase terminale et en grande souffrance, sous certaines conditions. Pour garantir le respect de ce droit, le projet de loi prévoit des garanties et des procédures strictes. Il renforce également les droits en matière de soins palliatifs et d'accompagnement de fin de vie. Les implications précises de ces changements dépendront de l'interprétation et de l'application du texte par les professionnels de santé et les instances judiciaires.

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Sources : vie-publique.fr - legifrance.gouv.fr - lemonde.fr - liberation.fr - lacroix.fr