Interview pour la Journée mondiale de la maladie de Parkinson

À l’occasion de la Journée Mondiale de lutte contre la maladie de Parkinson, Senior Compagnie vous propose de s’attarder sur ce phénomène à travers le témoignage d’Amandine Lagarde, responsable projets et formations pour les professionnels à l’association France Parkinson.

La maladie de Parkinson en quelques mots

Maladie neurologique chronique dégénérative qui touche plus de 200 000 personnes en France, la maladie de Parkinson affecte le système nerveux central responsable de troubles moteurs et non moteurs d’évolution progressive : mouvements ralentis, tremblements, rigidité, troubles du sommeil, douleurs, troubles psychologiques.

À quand remonte l’apparition de la maladie de Parkinson ?

Amandine Lagarde : La maladie a été décrite pour la première fois en 1817 par James Parkinson comme étant une « paralysie agitante ». D’autres neurologues ont par la suite participé à la mise au jour de cette maladie et c’est Jean-Martin Charcot qui l’a appelé la maladie de Parkinson en hommage à celui qui l’a découverte. La maladie a aujourd’hui plus de 200 ans d’existence.

Quels sont les symptômes de la maladie de Parkinson ?

A.L : Les trois grands symptômes principaux touchent la motricité et sont la lenteur, la rigidité et le tremblement. La lenteur, c’est à la fois la difficulté d’initiation des mouvements (difficulté à mettre en route le mouvement), la lenteur des mouvements eux-mêmes et une moins grande amplitude des mouvements. La rigidité provoque des tensions musculaires qui empêchent ou rendent plus difficile les mouvements. Et enfin, le tremblement qui se produit au repos lorsque le membre touché ne fait pas de mouvement. Il se réduit voir disparaît lors d’un mouvement. C’est le symptôme le plus connu mais 1/3 des malades n’en sont pas atteints. Cela étant, le tableau clinique de la maladie de Parkinson recense plus de 56 symptômes, décrits par les patients et étudiés par les scientifiques.

Quelles sont les causes de la maladie de Parkinson ? L’âge est-il important ?

A.L : Il est évident que plus on avance dans l’âge, et plus c’est un risque de voir la maladie apparaître. Il y a de nombreuses personnes touchées avant 60 ans, voir même plus précocement : dans la cinquantaine la quarantaine et plus rarement dans la trentaine ou avant 30 ans. Les causes restent inconnues à l’heure actuelle. La maladie provient d’une protéine présente au sein des neurones dopaminergiques qui prend une forme anormale – pour une raison non connue - et qui provoque la dégénérescence de ces neurones. Il y a certaines formes de la maladie de Parkinson qui sont héréditaires, mais qui restent très rares (5%). On sait qu’il peut y avoir un terrain génétique favorisant mais ce n’est pas la seule et unique cause dans la majorité des cas. Il y a aussi des facteurs environnementaux qui peuvent être pris en compte comme l’exposition prolongée et durant plusieurs années à des substances chimiques comme les pesticides, les insecticides ou les solvants. La cause est donc multifactorielle.

La maladie de Parkinson est-elle progressive ?

A.L : À partir du moment où elle est diagnostiquée, c’est une maladie qui va évoluer dans le temps, sur plusieurs années. L’évolution va être lente mais de façon inexorable. Les symptômes vont avoir tendance à s’accentuer et de nouveaux vont apparaître par la suite. Les traitements actuels sont, malgré tout, efficaces sur les trois principaux symptômes moteurs – les plus gênants pour la vie quotidienne – mais peu efficaces sur les autres moteurs et non moteurs. La rééducation aura un rôle très important dans la prise en charge d’autres troubles comme les troubles de la marche, de l’équilibre, de la posture, de la voix et de l’élocution ou encore les troubles urinaires.

Quels sont les traitements pour soigner la maladie de Parkinson ?

A.L : Dans les années 50, la découverte de la L-Dopa ou Lévodopa a été une révolution permettant de rétablir temporairement les capacités motrices et de redonner une qualité de vie. En effet, une fois ingérée, cette molécule parvient jusqu’au cerveau et se transforme en dopamine pour remplacer celle qui est en déficit car n’étant plus produite par les neurones dopaminergiques qui ont dégénéré. Cette atteinte des neurones dopaminergiques se situe dans une zone précise du cerveau, appelée substance noire (ou « locus niger ») : ces neurones qui nous permettent de faire tous nos mouvements normalement au quotidien meurent et le cerveau n’en produit pas d’autres pour les remplacer. C’est le manque en dopamine chez le malade qui se traduit par les différents symptômes. D’autres médicaments sont apparus par la suite comme les agonistes dopaminergiques qui ont le même objectif : pallier le déficit en dopamine mais cette fois en mimant les effets sur les neurones responsables des mouvements.

Y-a-t-il un moyen d’éradiquer la maladie de Parkinson ?

A.L : On ne meurt pas plus précocement de la maladie car elle n’atteint pas ou peu l’espérance de vie mais le handicap qu’elle provoque s’accentue avec l’évolution de la maladie. C’est une maladie chronique dont on ne guérit pas à ce jour. Les traitements administrés permettent uniquement de prendre en charge les symptômes et de ralentir la perte d’autonomie. Ce sont ces symptômes moteurs qui poussent souvent les personnes à aller consulter et qui permettent finalement de diagnostiquer la maladie. Ainsi, dans les premiers temps de prise du traitement, la bonne compensation de ces symptômes donne parfois l’illusion à la personne malade et à son entourage d’une maladie peu contraignante voire même d’une guérison. Or, la maladie continue à évoluer et les traitements vont perdre en efficacité avec cette évolution. Les symptômes vont réapparaître par intermittence tout au long de la journée occasionnant des fluctuations des capacités et de l’autonomie de la personne difficiles à comprendre pour l’entourage.

Quelles sont les personnes les plus touchées par cette maladie ?

A.L : Au niveau de la proportion, il y a une légère différence mais presque autant d’hommes que de femmes sont concernés (55 % d’hommes et 45 % de femmes). À ce jour, il n’y a pas d’études épidémiologiques précises sur cette maladie. Dans les enquêtes qui ont été menées par l’Association France Parkinson, on retrouve souvent une moyenne d’âge au moment du diagnostic autour de 58/60 ans. C’est également une moyenne que donnent fréquemment les neurologues spécialistes du Parkinson. Sur la proportion de malades en France, cela concerne 200 000 personnes. Avant l’âge de 50 ans, cela représente environ 20 % des personnes affectées.

Que fait l’association pour lutter contre la maladie de Parkinson ?

A.L : Nous avons 4 missions principales. Le soutien et l’accompagnement des malades et de leurs proches, la sensibilisation des pouvoirs publics et l’interpellation des médias, l’information et la formation sur la maladie et enfin le soutien à la recherche. Grâce à des dons et legs en augmentation, ce soutien à la recherche scientifique – via des bourses, des subventions et un grand appel d’offre annuel – est de plus en plus important ces dernières années. Cela a permis aussi à l’association en 2017 de mettre en place une commission pour les projets de recherche en sciences humaines et sociales. Notre but est d’élargir les sujets de recherche. Les traitements médicamenteux restent très importants mais les activités physiques et les thérapies non médicamenteuses prennent une place aussi importante auprès des malades. On fonde beaucoup d’espoirs dans ces différents traitements qui font leurs preuves de jour en jour pour améliorer la qualité de vie des malades au quotidien.

Quelle est l’action mise en place par l’association France Parkinson ?

A.L : On souhaite mieux faire comprendre aux personnes ces troubles dont on parle moins et éviter les amalgames avec d’autres pathologies neurodégénératives quand on parle de troubles cognitifs. Certes, il peut y avoir des troubles de l’attention, de la concentration, de l’organisation mais il ne s’agit pas de troubles mnésiques ou du langage par exemple. Il est également important de faire la lumière sur les troubles psychologiques engendrés par la maladie de Parkinson comme la dépression par exemple.

En savoir plus sur l’Association France Parkinson

Créée en 1984 par le Professeur Yves Agid, neurologue à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, l’Association France Parkinson a pour objectif de constituer du lien entre les malades pour éviter l’isolement face à une maladie peu connue à l’époque et dont la couverture médiatique était inexistante. Investie dans la collecte de fonds et reconnue d’utilité publique depuis 1988, l’association n’a depuis cessé de développer ses activités pour les malades et ses actions pour financer la recherche dédiée à la maladie de Parkinson.

Association France Parkinson

Senior Compagnie accompagne les personnes face à la maladie de Parkinson

Si l’enseigne propose une aide et une assistance au domicile des personnes âgées, handicapées et dépendantes, ses auxiliaires de vie proposent un service dédié aux personnes victimes de maladie neuro-dégénérative comme la maladie d’Alzheimer et de Parkinson. Tout en s’adaptant aux besoins du bénéficiaire, l’objectif est de proposer des exercices et des activités ludiques visant à stimuler le cerveau et entretenir sa mémoire au quotidien. Vous pouvez retrouver tous nos services sur Senior-Compagnie.fr